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[5/11 – m24h] Para que os portadores de mucopolissacaridoses recebam o tratamento necessário para o controle da doença são necessários de R$ 50 a 100 mil mensais ou entrar com um mandato judicial que obrigue o governo a disponibilizar os medicamentos. Os remédios não estão disponíveis no SUS – Sistema Único de Saúde e, por isso, o Instituto “Eu Quero Viver” fez uma petição por uma lei que obrigue o governo a subsidiar o tratamento. Agora é preciso arrecadar um milhão de assinaturas para levar o pedido adiante.
Até hoje, 5, 124.668 mil pessoas haviam aderido ao abaixo assinado. Para colaborar basta acessar o site: www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
Sobre a doença – A mucopolissacaridose é uma doença degenerativa, causada pela deficiência de enzimas nos lisossomos, o que leva ao acúmulo de glicosaminoglicanos. Isso pode gerar disfunção no desempenho celular e na maioria dos casos efeitos patológicos nas células, tecidos e órgãos. A maioria dos portadores desta doença não passam da infância. O Instituto “Eu Quero Viver” tem contribuído na compra das agulhas para as infusões, já que os hospitais não mantém esse tipo de insumo em estoque.
Serviço – Para mais informações acesse: www.euqueroviver.org.br (Foto: Instituto Eu Quero Viver/divulgação)
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